Ankara doğumlu 10 yaşındaki Recep Açıkgöz, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor. Genetik bir kas hastalığı olan DMD, kas gücünün zamanla azalmasına ve hareket kabiliyetinin giderek kısıtlanmasına yol açıyor. Ancak FDA onaylı Elevidys gen terapisi, Recep ve ailesine umut ışığı oldu.
Recep, ilkokul 5. sınıf öğrencisi ve akademik başarılarıyla dikkat çekiyor. Sınıf birinciliğini hedefleyen Recep, okul çapında da ilk sıralarda yer alıyor. Derslerinde bu kadar başarılı olmasına rağmen, en büyük hayali çok daha mütevazı: Teneffüslerde arkadaşlarıyla koşup doyasıya oyun oynamak ve sevdiği ayakkabıları giyebilmek. Ancak Recep, zor yürümesi ve düştüğünde kendi başına kalkamaması nedeniyle fiziksel aktivitelerde sınırlı kalıyor.
Yere düştüğünde öğretmenlerinin yardımıyla kalkıyor ve özel gereksinim raporuna göre yoğun fizik tedavi alması gerekiyor.
Recep'in annesi Bedriye Açıkgöz, 18 yaşında bir kız çocuğu olan fedakâr bir ev hanımı. Babası Serdar Açıkgöz ise Ankara'da Karayolları'nda işçi olarak çalışan, aslen Çankırılı bir baba. Anne ve baba, oğullarının tedavisi için ellerinden geleni yaparken Recep'in en büyük destekçileri olmaya devam ediyor.
Recep'in geleceğe dair hayalleri ise oldukça büyük. Bir gün yazılım mühendisi olmak istiyor. Teknolojiye duyduğu ilgi ve merakı, onu zorluklara rağmen hayata sıkı sıkıya bağlayan en önemli unsurlardan biri. Kas kaybına rağmen Recep, ailesinin ve öğretmenlerinin desteğiyle eğitimine devam ediyor.
FDA onaylı Elevidys gen terapisi, Recep gibi DMD hastalarının yaşam kalitesini artırmayı ve kas kaybını durdurmayı hedefliyor. Bu yenilikçi tedavi, Recep'in sadece fiziksel sağlığını değil, aynı zamanda hayallerine bir adım daha yaklaşmasını sağlamak için büyük bir fırsat sunuyor.
Recep'in hikâyesi, DMD hastalığına karşı verilen mücadelenin ve gen terapisi gibi modern tıbbi yöntemlerin önemini bir kez daha gözler önüne seriyor.
İşte Recep ve zorlu yaşam mücadelesi...
2017 yılında henüz 3 yaşındayken tesadüfen yapılan bir kan tahliliyle Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası olduğumu öğrendik. Şimdi 10 yaşındayım ve kas gücüm azaldığı için yürümekte, merdiven çıkmakta zorlanıyorum.
En büyük hayalim yaşıtlarım gibi oyun oynamak, tek başıma kimseye muhtaç olmadan AMANSIZCA KOŞMAK .
Bir yıl öncesine kadar tedavi için hiçbir umudumuz yoktu. Ancak 2024 Haziran ayında bir mucize gerçekleşti: FDA onaylı Elevidys gen terapisi çıktı! Bu tedavi benim sağlığıma kavuşmam için tek umut, ancak ilacın maliyeti ailemin karşılayabileceği bir tutarda değil.
Sizlerden ricam, valilik onaylı bağış kampanyama destek olmanız. Hayallerime, sağlığıma ve çocukluğumu yaşayabileceğim günlere kavuşmam için bana umut olur musunuz?
Belki de benim kahramanım siz olacaksınız.
VALİLİK ONAYLI İBAN BİLGİLERİ
Alıcı: RECEP AÇIKGÖZ
TL IBAN: TR25 0001 0090 1083 3492 90 5001
USD IBAN: TR68 0001 0090 1083 3492 90 5003
EUR IBAN: TR41 0001 0090 1083 3492 90 5004
AED IBAN : TR14 0001 0090 1083 3492 90 5005
Baba İletişim:
Serdar AÇIKGÖZ: 0536 328 45 34